niet alleen medelijdenook hulp
13
SPASTIfl:
De afdeling Friesland van de Bond ter
bevordering van de belangen van
Spastici heeft zich kort geleden in
Leeuwarden gemanifesteerd met een
bijeenkomst, die deze in dit gewest nog
jonge organisatie voor het eerst buiten
de beslotenheid van het binnenkamerse
overleg bracht. Van hoeveel betekenis
een ruimere bekendheid van de Bosk
(zoals de vereniging bij verkorting
wordt genoemd) is, kan al meteen blij
ken uit het feit, dat men nog lang niet
klaar is met de terreinverkenning in
Friesland; van bestuurszijde deelde men
ons mede, dat in dit gewest ongeveer
dertig spastici (kinderen in hoofdzaak)
bekend zijn, terwijl naar schatting in
heel het land ongeveer tienduizend
lijders aan deze soort verlamming moe
ten zijn, op basis van één per duizend
inwoners. Tenzij Friesland om onver
klaarbare redenen een uitzonderlijk
gunstig beeld zou vertonen, moeten er
dus nog heel wat voor de vereniging
„verborgen gevallen" zijn.
Wat is spasticiteit? Wij citeren dokter
C. Kapsenberg, lid van het hoofd
bestuur van de Bosk. Hij beschrijft de
afwijking als het gevolg van een her-
senaandoening (vaak een bloeding) die
omstreeks de geboorte plaats vindt. In
de eerste levensmaanden is het vrijwel
ondoenlijk om de aard van de afwijking
vast te stellen. Pas geleidelijk wordt
het duidelijk, dat het kind zich niet
normaal zal ontwikkelen, dat het niet
op tijd (of helemaal niet) leert kruipen,
zitten, staan, lopen, spreken, tengevolge
van een spastische verlamming van de
spieren. Het spastisch geboren kind
staat levenslange invaliditeit te wach
ten, aldus dokter Kapsenberg, die
hieraan echter meteen toevoegt, dat bij
intensieve en vroegtijdige behandeling
de graad van invaliditeit aanzienlijk
verminderd kan worden, of het ont
staan van ernstige invaliditeit voor
komen kan worden.
Is de vage hoop, die de medici op ge
deeltelijk herstel bieden de enige
reden voor de activiteit van de Bond
ter bevordering van de belangen van
Spastici? Het zou, dunkt ons, een aan
vaardbaar argument kunnen zijn, want
in medische zaken legt ook de kleinste
kans op resultaat de plicht tot hande
len op.
De vraag is echter of het op de weg
van een vereniging kan liggen zich in
het terrein van de medische weten
schap te dringen. In directe zin is dit
uiteraard niet mogelijk en zelfs niet
nodig, maar er zijn wel belangrijke
bijkomstigheden, zoals de plaats van
behandeling, die vooral wanneer
deze zich over een lange termijn moet
uitstrekken van essentieel belang
kan zijn. Men weet, dat op heel het
maatschappelijk terrein speciale voor
zieningen het dunst gezaaid zijn buiten
het westen van het land; Friesland
hoeft het weliswaar in dit geval niet
zo ver te zoeken, waar in Zwolle een
behandelingscentrum is, maar ook het voortdurend heen en weer reizen met
een spastisch kind naar de Overijselse hoofdstad brengt grote bezwaren en kosten
mee. Een doeltreffende behandeling vereist een beperkte afstand tot het behan
delingscentrum. Het spreekt vanzelf, dat een vereniging van belanghebbenden
op zijn minst een sterke stimulans kan zijn bij het ontwikkelen van plannen in
deze richting. Maar dit is niet het enige bestaansrecht van de Bosk; ook de gees
telijke ontwikkeling van de spastische kinderen vraagt bijzondere aandacht en.
een ombuiging van de mentaliteit van de omgeving, soms zelfs van de ouders.
Vaak wordt de lijder aan dit gebrek gezien als de „stumper", die in het leven
maar mag rekenen op mededogen en totaal ongeschikt is voor onderwijs om
van een min of meer zelfstandige plaats in de samenleving maar niet te spreken.
Een spastisch kind wordt meteen gedoodverfd als een achterlijk kind; de licha
melijke onvolmaaktheid wordt als het ware doorberekend in het geestelijke.
Dit is vaak onjuist, al is het misverstand verklaarbaar. De spasticus ontbeert
namelijk door het gebrek aan lichaamsbeheersing veelal de mogelijkheid om van
intelligentie blijk te geven, maar dit hoeft geen gebrek aan intelligentie te
betekenen. Bij de lichamelijke normale mens straalt het verstandelijke vermogen
naar buiten, als het licht in een huis door de ramen;_ bij de spasticus zijn veelal
alle ramen geblindeerd, zodat men buiten niet kan zien of er licht brandt.
De deskundige een psycholoog in dit geval laat zich echter niet misleiden
door de geblindeerde ramen en kan met verfijnde middelen vaststellen, wat er
in zo'n spastisch kind leeft. Zaak is dan dit tot ontwikkeling te brengen, in het
belang van het kind zelf, zijn omgeving en de hele samenleving. Dokter Kapsen
berg deelt mede dat ongeveer een vierde van het aantal spastische kinderen
een normaal intellect heeft. „Door een vaak gebrekkige spraak en wonderlijke
grimassen op het gelaat werd deze groep normaal begaafde spastici vroeger wel
voor achterlijk gehouden", aldus deze medicus, die verder wijst op het leed van
een kind, dat aan zijn intelligentie aangepast onderwijs moet missen of samen
gebracht wordt met zwakbegaafden.
Voor de normaal begaafden zijn de Mytylscholen (ongeveer zestig procent van
de leerlingen is spastisch) een uitkomst. Voor een deel van hen zijn scholen met
een internaat meer geschikt; genoemd kunnen worden de Adriaanstichting te
Rotterdam, de Johannastichting te Arnhem en de St. Maartenskliniek te Nijmegem
Een Mytylschool zou ook in Friesland moeten komen, opdat spastische kinderen
zoveel mogelijk het voor hen geschikte onderwijs kunnen ontvangen.
Zo tekent de taak van de Bosk zich al duidelijk en in al zijn^veelzijdigheid af.
De organisatie moet ouders of verzorgers van spastici voorlichting verschatt
zij moet spreekbuis van de belanghebbenden zijn bij overheid en particuliere
instanties. Geijverd moet worden voor de oprichting van behandelingscentra en
Mytylscholen, individuele steun aan leden is in vele gevallen nodig, wetenschap
pelijke arbeid moet gestimuleerd worden en zo is er nog veel meer. Te veel
voor deze vereniging, wanneer zij slechts steun zou kunnen verkrijgen van de
direct belanghebbenden. De kring moet ruimer zijn, zij moet gevormd worden
volgens de goede traditie, die van mededogen tot medewerking voert. Zo is
Nederland in belangrijke mate de t.b.c. de baas geworden, zo wordt de kanker
bestrijding aangepakt, zo moet ook voor de belangen van de spastici een breed
draagvlak worden gevonden. Het fundament daarvoor wordt gelegd door de
Bond ter bevordering van de belangen van Spastici; secretaris van de afdeling
Friesland is de heer J. W. Schmand, Mesdagstraat 30 te Leeuwarden.
Ei zit wel perspectief in het industrieterrein bij de Snekertrekweg
